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前頭側頭葉変性症つくしの会の案内

2021.01.15(00:00) 169

【概要】
 この度、前頭側頭葉変性症に属する認知症本人と家族、およびご支援下さる方によって構成する「意味性認知症つくしの会」を
 設立し、平成28年4月1日に発足しました。
  ※会名は平成28年10月1日に『前頭側頭葉変性症つくしの会』と変更
 前頭側頭葉変性症は、治療薬もなく試行錯誤の治療が続いており、平成27年8月に認知 症として初めて難病医療助成制度
 の対象になりました。
 ※難病指定の対象は、発症(初診ではありません)が65才までに前頭側頭葉変性症(FTLD)と難病指定医に診断され、
 判断レベルが3以上の人です

【理念】
 仲間と会って楽しいひと時を一緒に過ごそう
【目的】
 前頭側頭葉変性症の介護者が集い、語り合って交流を広め、病気の正しい知識や情報を共有し、一人で悩みを抱え込むこと
 なく前向きに生活できるようにすること、また医療や介護の向上および福祉の充実を図るため社会に働きかけることを目的とし
 ています。

【活動】
 1.定例会や交流会などの開催 
  (1)定例会 = 奇数月第2木曜日 11時~15時
      ※開催要領はカテゴリー「活動」でご確認下さい
  (2)Web定例会=偶数月第2木曜日 10時~12時
      ※開催要領はカテゴリー「活動」でご確認下さい
  (3)Webサロン=奇数月第4週 19時~21時
      ※開催日は役員会で決定してお知らせします
  (4)交流会 =不定期開催
      ※開催要領はカテゴリー「交流会」でご確認下さい
 2.介護体験発表会などの開催
 3.ホームページやチラシなどによる広報活動 
 4.前頭側頭葉変性症に関する医療、福祉、社会制度などの相談対応
  (1)相談室窓口 会長・大久保
    〔固定電話・FAX〕 042-564-4539(番号非表示の方は繋がりません)
      ※留守電の場合は、氏名・連絡先電話番号・要件を残して下さい
    〔スマホ〕 090-8504-1232
    〔メール〕 a-1@jj.em-net.ne.jp
 5.外部団体主宰の講演会や研修会などへの参加
 6.その他、会の目的達成に必要な活動
 など
【会 費】
 1.年会費=2,000円 (なお、10月~翌年3月までの新入会は1,000円)
 2.参加費=廃止
 3.適用開始=令和3年4月1日

     『会費制度の導入について』
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前頭側頭葉変性症 つくしの会


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前頭側頭葉変性症つくしの会の案内

2016.03.26(21:00) 1

【概要】
この度、前頭側頭葉変性症に属する認知症本人と家族、およびご支援下さる方によって構成する「意味性認知症つくしの会」を設立し、平成28年4月1日に発足することになりました。
 ※平成28年10月1日から『前頭側頭葉変性症つくしの会』に名称変更
前頭側頭葉変性症は、治療薬もなく試行錯誤の治療が続いており、平成27年8月に認知症として初めて難病医療助成制度の対象になりました。
 ※難病指定の対象は、発症年齢(初診ではありません)が65才までの人で、難病指定医
  の判断レベルが3以上
治療方法が確立されていない認知症になった本人と家族が仲間と出会い交流することによって、精神的な安らぎと次に向かって進む勇気、そして必要とされる情報が得られる場になることを目指します。

【理念】
 仲間と会って楽しく過ごす
【目的】
つくしの会は、介護者同士の情報交換の場として定例会やミニ講演会などを開催することにより、認知症本人と家族の交流を行うとともに、対外的に前頭側頭葉変性症の啓発活動を行うことで、この認知症への理解を深めて頂いたり、関係機関に働きかけて福祉の充実を図って行くことを目的としています。

【活動】
 1.活動 
  (1)リアル定例会 = 奇数月第2木曜日 11時~15時に開催・・・詳細は各月の活動予定をご参照下さい
  (2)Web定例会=偶数月第2木曜日 10時~11時30分に開催・・・詳細は各月の活動予定をご参照下さい
  (3)Webサロン =奇数月第4木曜日 19時~21時・・・詳細は各月の活動予定をご参照下さい
 2.電話相談・・・連絡先(固定=042-564-4539 スマホ=090-8504-1232)
    ※固定電話は番号が非表示の方はつながりません。
      また留守の場合は後程ご連絡致しますので、留守電に氏名、電話番号、用件を
      お願いします。
 3.介護体験発表会の開催
 4.研修会や認知症ネットワーク会議などへの参加
 5.関係機関への働きかけ
 など
【参加費】
  ・年会費=2,000円(10月以降の入会者は1,000円)
  ・参加費=なし


前頭側頭葉変性症 つくしの会


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概要・目的
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  2. 前頭側頭葉変性症つくしの会の案内(03/26)